snow_leopard | Случай с Чарли Гардом (Reply)

Этот случай задел меня. И заставил задуматься над некоторыми вопросами, о том, кто и почему решает часто в нашем мире, кому жить, а кому нет. Причем я имею ввиду сейчас не Россию-Украину-Иран-Ирак, а вполне себе "свободные" страны. В этих странах живут люди, искренне считающие себя "свободными". И тем не менее.

Для всех, кто незнаком с историей: она очень проста и грустна. Чарли Гард -- одиннадцатимесячный мальчик в Англии с тяжелейшей генетической болезнью, из-за которой у него сильная атрофия мышц и судя по всему повреждены ткани головного мозга. Ребенок подключен к машине дыхания, т.к. сам он дышать и есть уже не в состоянии. Родился он в Англии, родители - англичане. Случай очень редкий -- в мире есть однозначное количество детей с подобным синдромом. Синдром считается неизлечимым. Британские врачи рекомендуют отключить ребенка от машины искусственного дыхания. Такова предыстория.

Родители, которые разумеется, пытаются любыми способами спасти сына, обратились к врачам за пределами Англии. Врачи в Нью-Йорке и детской больнице Ватикана ответили родителям, что в принципе есть экспериментальная терапия, которая была опробована на детях в намного лучшем состоянии и с другими генетическими повреждениями и иногда давала положительные результаты. На детях в таком состоянии и именно с этим генетическим повреждением терапия никогда не была опробована. На животных аналогичные опыты тоже проводились. Врачи в Нью-Йорке и Ватикане советуют тем не менее попробовать терапию (в любом случае альтернатива -- смерть) и дают невысокие но и ненулевые шансы на успех (около 10%). Хотя, честно говоря, я не совсем понимаю, откуда берутся эти цифры если ни разу не пытались, но ладно.

Разумеется, и речи не было о том, чтоб английская система государственного страхования платила за это -- это было бы даже не смешно. Родители собрали деньги из пожертвований, и попросили перевести ребенка в Нью-Йорк. И тут началось. В ответ британские врачи заявили что американские врачи недостаточно квалифицированны, и их решение -- немедленно отключить ребенка от машины искусственного дыхания, чтоб не продлевать его страдания. Обратились в суд. Далее, уже как несколько месяцев, -- долгая тяжба в судах, которые в общем стоят на стороне врачей. В том смысле, что родители не имеют права перевезти своего ребенка в США на лечение, и лучшим для ребенка исходом будет его немедленная смерть. Окончательное решение -- дней через 10.

Честно говоря, когда я все это читал, у меня шевелились на голове остатки волос. Каким образом, вопросы продолжения лечения решаю не ближайшие родственники пациента, а судья? Еще более меня поразили комментарии многих англичан, которые я несколько дней назад прочитал под одной из этих статей в английском интернет сайте. Суть их проста: родители никак не могут принять такое решение, они эмоциональны (на английском emotinally engaged, я не уверен, что могу точно перевести это выражение), разумеется решать должен судья на холодную голову, а родители не имеют права ему перечить.

Честно говоря я читал и не мог понять, откуда возникла в Англии эта людоедская логика. Если бы я услышал это от какого-нибудь совка - ладно, там, кажется, еще поколения три придется вбивать в голову мысль "Вы свободные люди". Откуда это взялось в Англии, что вопросы о лечении ребенка принимает не родитель, и даже не врач (что было бы кошмарно само по себе), а судья. Тут мне очень запомнилось одно интересное высказывание судьи в деле Чарли Гарда (имени этого судьи я не помню и помнить не хочу): "Мы все хотим Чарли добра, но по-разному". Я долго перечитывал эту фразу, пытаясь понять верно ли я прочел ее. Не верилось, что человеческое лицемерие может так сильно зашкаливать. Это говорит человек, который завтра забудет имя этого мальчика, разбираясь в ворохе дел местный воришек, любителей побаловаться с травкой и прочее. Из моих наблюдений жизнь человека, дело которого он разбирает, интересует судью намного меньше, чем жизнь на Марсе. Единственное, что интересует эту загадочную касту -- это личное карьерное продвижение. Которое в Англии (как и большинстве других стран Европы), зависит совсем не от избирателей, а от никем не избранных бюрократов из той же системы.

И еще одна штука. Из-за моей работы, мне приходится встречаться с людьми из разных стран, почти со всей Европы. И разговор о системах здравоохранения заходит нередко. Мне сложно вспомнить систему, о которой я бы слушал больше плохого и меньше хорошего, чем об английской. Нарекания в основном сводятся к вопиющей некомпетентности врачей и зацикленности системы на экономии денег. В ущерб, как правило, всему. Я не знаю, насколько компетентны врачи в этом случае, почему-то мне тяжело представить что врачи одной из лучших детских больниц Италии и врачи из медицинского центра университета "Коламбия" понимают что-то намного хуже британских врачей. И теперь интересный тест английского судьи: поверит он американскому профессору с заметным японским акцентом или поверит "своим". Почему-то, полюбовавшись на то, как живет Европа, не верю я в шансы человека с акцентом.

Кстати, то, что я знаю из моего личного опыта. Врач (даже детский), когда он думает, что он единственный и альтернативы ему нет, превращается в чудовище, которому важна в первую очередь собственная карьера, а не жизнь ребенка. И давит он на родителей так, что необходимо очень много выдержки, уверенности в себе и холодной головы, чтоб не поддаться на это давление и не совершить ошибку, за которую ребенку и родителям придется всю жизнь расплачиваться. Остановится, выслушать все мнения, часто сделать поправку на то, что другие врачи часто пригладят и "причешут" свои рекомендации из элементарного чувства коллегиальности и в результате принять решение. При чем холодная голова требуется именно в то время, когда она кипит и взрывается. Теперь я делаю еще один шаг вперед, и представляю себе, как ведут себя врачи, которые в ответ на другое мнение, которое не совпадает с их "просвещенным" мнением, могут просто побежать в суд, и настоять на том, что они самые-самые. В общем, брррр. Не хочу даже представлять себе.

Знаю одно. Люди в разных странах немало думали над вопросом, как ограничить избранную власть, что та не превратилась в деспота. А как ограничить судей? Англия, судя по всему, успешно вернулась в средневековье, где альтернативой стала безраздельная власть касты бюрократов, которая вмешивается в дела, в которые, в нормальном мире не вмешивается никакая власть.